好久不見及彩虹的近況

有好長一段時間沒有上網發表文章與大家分享了，大家最近好嗎？天氣漸漸涼了冷了，注意保暖，小孩帶去打流感疫苗了嗎？我們的孩子身體健康狀況容易給我們”小驚嚇“，所以打流感疫苗也是挺重要的呦。花點時間去打個針，我們一整個冬天就可以稍稍輕鬆一些些。

彩虹的身體狀況開始走下坡，從2018年初被診斷出有”Drop Attacks”，中文醫學名是叫做『墜落行發作』，醫學上的解釋為患者意識清楚，感覺自己像被推倒而跌倒。但我家彩虹的狀況有些許的不同，發作時意識清楚，知道自己要往下摔了，但是頓時失去掌控自己的肢體的能力，無力支撐著自己，眼睜睜地讓自己全身失去力量與意識的摔往地面。到現在，平均一天仍舊會發作一到兩次，有時候甚至一天五六次。

可是彩虹有血小板不足症，再加上這個Drop Attacks，一旦發作摔倒，就只有一個緊急處理辦法，就是立刻叫救護車送急診，主要就是怕摔到內部流血導致生命危險。

所以，從2018年六月份開始，為了保護彩虹的生命安全，彩虹出外就得坐輪椅，等於是逼他坐著、限制他的行動。因此，使得有過動的彩虹情緒非常糟糕，整個人就是的大的炸藥包，隨時都會爆炸。對彩虹、對我們，都是一種長期的折磨。對ＵＣＰ的老師及助理來說，也是一種考驗與精神壓力，因為他們也需要分分秒秒盯著彩虹。而也因為彩虹很難接受這種對他的行動限制，所以開始出現了行為上的問題，『拔自己的眉毛與頭髮、猛力的抓自己的手臂與大腿』導致脫髮與手腳多處瘀血瘀傷。現在的彩虹是我們口中的“一眉道人”，只剩下一道眉毛了。

2018年聖誕節假期，為了安撫彩虹與放鬆，我們全家開車到亞利桑那州去玩了幾天。回來之後，彩虹竟得了乾眼症。可是，彩虹的體質對眼藥水、過敏藥膏，全過敏。整個眼睛紅腫、眼皮發癢到幾近潰爛邊緣。

在持續治療乾眼症的同時，經過驗血，醫生另外又發現彩虹有甲狀腺機能亢進症，雖然開始服藥，但不幸的是彩虹對兩款治療的藥物都過敏，於是只剩一種治療方式：手術。可是彩虹有血小板不足症，因次手術的這個方式，讓醫生猶豫不前，我們也掙扎著不想做這手術。是的，遲至今日，仍在掙扎。

於是，2019年，彩虹陸陸續續地在家休養，ＵＣＰ的缺席率高達85%，導致於大家開始檢討彩虹的整體狀況。

2019年九月，我們決定離開ＵＣＰ，讓彩虹全天候的在家休養。經過Regional Center的護士評估之後，建議一家位於San Marcos的日間中心，那兒有全職的護士及心理師，除了希望彩虹每天都可以有事可做，有朋友可以社交，同時也有心理師幫助輔導彩虹的心理與行為。

目前彩虹還是在家休養，乾眼症的問題已經好多了，只是出門還是需要戴墨鏡防止強光傷眼，Drop Attacks、血小板不足症仍舊無藥可醫，甲狀腺機能亢進問題仍舊因為血小板不足而拖著尚未手術。可能等明年一月之後，看身體狀況如何，再決定何時開始日間中心的生活，也再開始研究是否真的要進行切除甲狀腺的手術。

這也就是為什麼這一年來我很少有時間與精力在網站的工作上，我必須全天候的跟著彩虹，也因此導致偶而會疏忽或延遲了大家的來信或問題。感謝大家對我的容忍與包容。

2019年眼看著又要過完了，祈願來年一切都能平安順遂，身體健康。也祝願大家都能心想事成，孩子快樂成長，大家日子都過了平平安安。