終於在2013年年底之前,完成了這本電子書,生命戰士。寫下我們與彩虹一起面對腦癌,對抗腦癌的抗癌歷程,除了和大家分享我們抗癌的心路之外,同時也和大家分享化療期間的照護方法,以及飲食調理方法等等,全書共一百二十五頁。
老天爺總是不斷的用各種方式提醒著我,珍惜與孩子相處的每一天,從彩虹出生那一天起一直到現在,我和彩虹的母子緣份,一直都是〝過一天就是賺了一天〞。
經過將近一年與癌症搏鬥的日子,彩虹的腦瘤治癒了,我們打贏了這一場戰役。當初的歷程雖然刻骨銘心,但是如今的我們生活的更快樂更幸福,也更珍惜的過著每一天。寫下這一段故事,希望能夠鼓勵更多的癌友及其家人,面對與接受癌症,勇敢的做出決定,勇敢的接受治療,相信你一定也可以成為一個勇敢的戰士。
為了感謝當初鼓勵我們,為我們加油打氣的朋友們,我們決定將這一本電子書以免費的提供。謝謝你們大家一直陪伴我們,鼓勵我們,也希望這一本書對許多面臨癌症的家庭有更多的幫助。
書名:生命戰士
作者:Sharon Liu
定價:0元(是的,免費)
封面設計:Jessica Tseng
內頁插畫:Louis Tan
出版日期:2013年12月16日
ISBN:9789574311187
語言:繁體中文
閱讀平台:電腦電子書閱讀器、iPhone/iPod Touch/iPad,Android,Kindle。
下載請到Google電子書城:生命戰士
目錄:
- 前言、序一、序二
- 關於彩虹
- 抗癌日誌
- 發現問題,從這裡開始
- 腦瘤切片檢查
- 勇敢面對,決定接受治療
- 彙集成力量的河流
- 化學治療,開始
- 化療時的嘔吐,開始掙扎
- 自製特調營養蔬果汁,有效
- 對付化療之後的免疫功能降低
- 做完四次化學治療,雲開見月
- 放射線治療,開始
- 萬歲,終於完成治療了
- 抗癌的照護重點整理
- 下決定之前要了解的事情
- 化療期間的注意事項~飲食篇
- 化療期間的注意事項~居家篇
- 化療期間的注意事項~外出篇
- 出現以下狀況,緊急聯絡醫師
- 兒童癌友治癒後易出現的問題
- 抗癌特調高蛋白蔬果汁
- 蘋果蕃茄高蛋白果汁
- 葡萄蕃茄高蛋白果汁
- 葡萄蘋果番茄高蛋白蔬果汁
- 胡蘿蔔番茄高蛋白蔬果汁
- 蘋果菠菜蕃茄高蛋白果汁
- 鱷梨藍莓牛奶慕斯
在這裡和大家分享彩虹阿姨為這本書所寫的序:
彩虹何其幸運,和彩虹爸媽成為一家人!
從彩虹還在彩虹媽肚子裡的時候,我們就預知他會“與眾不同”!只是沒料到會如此精彩!
彩虹出生之後,醫生告知要有心理準備,彩虹很有可能一輩子都不良於行,彩虹媽就成了木匠和裁縫師。彩虹媽搬了好些木材回家,敲敲打打,為彩虹量身定做復建器材。怕他摔,再加工縫制小小小小的護膝護腕。每天練習,不曾放棄。到彩虹站起來那天,彩虹媽奮鬥了三年。我永遠不會忘記彩虹第一次站起來那天,彩虹媽眼裡的激動!
彩虹出生後的前十年,有大半的時間是在手術室,病床,診療室,護理站之間度過的。彩虹面對的挑戰一波接一波,每一次都考驗著彩虹媽的智慧與決心。這時,彩虹媽從小倔強不聽話的性格,成了彩虹最好的防護罩,彩虹媽絕不因為對方驚人的學經歷而輕易採用他們的診斷與醫療建議。為了瞭解這些醫學專家在說什麼,彩虹媽這個當年的電子新貴,轉身成了醫學專家,她念過的醫學期刊、報導、書籍,可能比我這個醫學院畢業的流行病學博士還廣泛,還深入。從檢驗數據,手術風險,醫療儀器,藥物療效及副作用到醫療癒後,她一定研究清楚,她不讓彩虹冒不清不楚的風險!
彩虹是個熱情而溫暖的人,從小就是。他熱切的渴望與人交談互動,可惜他不能說。跟所有不能說話的孩子一樣,彩虹得要上學去學手語,去學習這世界的語彙,情緒,邏輯,表達方式。跟其他不能說話的孩子不一樣的是,彩虹一直是個孩子,長大速度很慢的孩子,要他理解這複雜而混亂的世界不是一件容易的事。也正因為彩虹無法表達,所以我們也很難知道彩虹到底學到了什麼。這樣混沌不明的狀態,讓彩虹與外界的溝通產生障礙,溫暖的彩虹生氣了!
彩虹的媽搬了一張小方桌回家,兩張藍色小板凳,彩虹一張,媽媽一張。彩虹的家慢慢變成像是教具發展實驗室,圖卡,貼紙,畫冊,錄音機,照像機,記錄卡,你想得到的彩虹媽都用得上。在專注力無法持續超過5分鐘的彩虹身上,彩虹媽對彩虹的教法,像是沙灘上的海浪,綿綿密密,向前或退後都應著彩虹狀況而定,但重點是:不曾停歇,不曾放棄!有一天,彩虹外婆很認真的告訴我,彩虹真的聽懂了,她確定彩虹媽教的彩虹聽懂了,因為彩虹拿了一個吹風機給外婆!一個吹風機,讓一個老太太燃起了希望,讓一個教學超過四十年的老老師,對自己女兒滴水穿石的教法,感到佩服!
彩虹是個奇蹟,但彩虹媽更不可思議!彩虹媽覺得老天爺在小小彩虹身上出了這麼多考題,必然有其深意!她的解讀是:老天爺要她要幫助這世間好多好多受苦的孩子,還有他們的家人!
老天爺!彩虹媽,你真的不是一般人!
果然,彩虹媽認認真真的開始在網路上發表文章,回答問題,分享經驗,散播新知。漸漸的,彩虹媽媽成了好多爸媽的傾訴對象,彩虹媽媽的分享,成了好多爸媽依循的方向。
就在我們以為狀況逐漸明朗,對彩虹的發展越來越能掌握的時候,更大的挑戰來了。我簡直不敢相信!真的,相較於腦癌,過去經歷的一切像是要成為太空人前的科學營,像是要成為兩棲陸戰隊員前的新兵訓練!腦癌?這個挑戰會不會太嚴格了一點?老天?!
彩虹媽寄了檢驗報告和片子過來,我們請了一些醫生朋友給建議,他們都沒有給我樂觀的答案,我記得那天系主任研究室關燈關門,因為有人在裡面哭得很慘!好,我承認,我沒有我老姐、姐夫堅強!
彩虹爸媽永不放棄的韌性在這一戰展現無遺,即使我誠實的回報了不樂觀的前景,他們仍然決定要為彩虹爭一爭!彩虹開始了一連串的檢驗,診療,彩虹爸媽開始了一場又一場跟醫生討論治療方針的會議,以及日以繼夜對化療副作用的對抗!彩虹家成了隔離室,因為要避免感染源進入。彩虹媽成了營養師兼護理長,不斷調整彩虹的飲食營養,還要學會敷藥打針,觀察變化,與醫生密切合作。彩虹爸成了心理師兼醫護兵,給彩虹媽最大的心理支持,還得隨時聽命護理長的指派!這是一場對全家人的挑戰,從體能到意志力,從價值觀到對生命的信念。彩虹爸媽面對著每一個艱難的決定,每一次長夜的無眠,迎接他們的卻是未知的明天!勇敢,我只能說;這是父母因著孩子而生出的勇敢!
過去受過彩虹媽幫助的爸爸媽媽,好多好多朋友湧出來為彩虹祈禱。而彩虹的大阿姨更是拼了一身的力量,也要彩虹留下來!彩虹大阿姨告訴我:願,力,行。每日每日,我們要不間斷的助禱祈福。大阿姨說:我們不是第一線的戰士,但我們的意念,上蒼必當聆聽!
漫漫長夜之後,曙光!
彩虹腦癌消失了!一年,兩年,三年。。。幾年過去,我們家彩虹長大了,成了愛車愛飛機的大孩子!
彩虹的媽又通過了一次艱難的考驗,她又想起了好多好多同樣受癌症折磨的病童,還有他們的家人。這次,她寫了這本書: 生命戰士 – 一個十四歲少年的抗癌歷程。
我知道,這本書對彩虹爸媽的意義。我更知道,會有更多的人因著這本書而得到幫助。
大愛,如是!
by 彩虹小阿姨Tiffany