從不到3歲時知道小寶的問題開始做早療, 我一直拖到他上小學時, 才幫他申請殘障手冊, 這是因為剛開始不清楚國內特殊教育有那些資源, 只知道政府在宣傳,領了手冊會有什麼補助, 但家長的心裡其實很恐懼領了手冊之後, 貼了標籤會有什麼狀況? 會有來自其他人的異樣眼光? 變成弱勢族群?會被別人欺負? 當時的資訊並不像現在這麼多, 多是自閉症的症狀說明, 我那個時候對自閉症的說明是制式的 版本, 寫的 還蠻恐怖的, 自 閉症的孩子會自殘、固著性拒絕變化, 有50%沒有口語能力…., 聽起來好像整個世界是黑暗的。
但隨著網路的資訊越來越發達, 媽媽去上了語言、職能、心理及音樂的課程,發現這些症狀並不像想像中的這麼恐怖, 其實都是可以透過教育及行為來改善, 有些問題是溝通所以有情緒問題, 有些問題是孩子語言表達不好的問題, 有些是家長沒有教他社交技巧, 所以小朋友不會, 才有一些社交問題產生, 而這些都是要教的, 而且也教得會, 但不教永遠不會, 越了解, 才知道要怎麼做才能幫助他適應小學的 環境, 在遇 到問題, 會 去研究現有的特教法令, 有什麼資源可以申請, 如果我不申請手冊或安置對小寶入學會有什麼影響, 媽媽在入小學時幫他辦了手冊, 我發現自閉症的標籤並沒有因為辦了 手冊而有所改變, 但辦了安置及手冊之後, 卻讓我為小寶爭取到更多教育資源。
清楚小寶的自閉障礙是一輩子的事, 即使教育及行為矯正可以縮短他與一般孩子的差距, 但心裡知道總有落差, 尤其越大越有感受, 自閉的特質只會因為他的認知增長, 而有不同問題型態發生, 不會因為大了就沒有問題。從剛開始 對手冊的排斥, 到發現手冊確實對孩子在教育學習的路上有幫助, 也因為了解孩子的問題, 加上台灣自閉症的資訊及課程越來越多, 老師跟媽媽有更多資訊提供的管道,對孩子做出更好的教育方案,很慶 幸我目前現有的資源, 可以提供我協助。
對於自閉症的這個標籤,小寶老師的處理方式是不會直接對其他同學講這個專有名詞,而是用另一種方 式,比如『因為小寶小時候生病,所以講話比較慢,這就跟小baby在學講話一樣,你是怎麼一步一步教小baby講話的,教小朋友可以用…方式來幫助他』。老師也很保護孩子的隱私權, 即使在剛開始告訴其他同學我兒子的狀 況, 她一定 是先把小寶帶離教室, 再跟小朋友解釋要怎麼幫助小寶, 因為你不知道有那些話這些特殊生會聽得懂,也會覺得難過,他不知道如何表達他的難過,就用哭鬧 的。
小學中低年級的孩子,其實有些判斷能力並沒這麼好,曾聽某個家長提起,老師直接宣導小朋友的專業 名詞病症,反而讓同儕在特殊生背後喊著自閉症的標籤,這真的就是幫孩子貼了個大標籤。同樣的,有學障或情障的孩子,當老師或家長發現小朋友的問題, 貼這個標籤同時,優點是家長或老師終於明白為什麼孩子學習會有落差,為什麼孩子情緒 會失控,掌握這個孩子的行為及個性,可以知道在什麼狀況下,可以尋求一些特教資源來協助。但如果長輩們或老師只懂得貼標籤, 卻不知道如何去輔導同儕或是特殊生的 心理及行為, 有 時會讓這些不大懂得處理別人眼光的孩子陷入『我就是這樣』的負面想法,同儕的嘲笑,會讓特殊生更退縮,到最後為自己貼了一個大標籤,『這是因為我天生的問 題,所以我不會寫字,我不會…是應該的』。其實是有好的學習策略可以改善他的障礙程度, 這些孩子都很聰明的,如果孩子在還未學習到好的策略,自己就先給自己貼上個大標籤—學障或情障,跳不出來這個標籤, 求學的路上會惡性循環.
在低年級,一般孩子的判斷能力不是很好時,我的想法是領手冊及安置是必要的, 這是保障孩子的就學及考試權利,但 是否要對孩子解釋他目前的狀況,要考慮他的心智是否有到可以自己心理調適好,可以處理不如人的自卑想法,這時候家長及老師的心理輔導其實很重要。