今天是三個星期來第三次的驗血，彩虹的腫瘤科醫生Dr. Enderson確定彩虹目前出現的症狀叫做ＩＴＰ（Idiopathic Thrombocytopenic Purpura 或 Immune Thrombocytopenic Purpura），中文翻譯為原因不明性血小板缺乏紫瘢症。什麼是紫瘢？是因為當血小板缺乏的時候，人體皮膚表面的微血管容易破裂，但是因為沒有破皮，所 以血液會在皮下慢慢凝結，變成像瘀青一塊，就是這裡翻譯的紫瘢。不過整個的病症主要問題是在原因不明性血小板缺乏，看到原因不明這個字就很令人不舒服，血 小板缺乏又令人緊張，所以整個來說ＩＴＰ就是令人愉快不起來。
從三周前的驗血發現彩虹的血小板數值不正常低落，上周回醫院做腦部掃描(MRI)的時候，又再做一次驗血，沒想到血小板更低，掉到只有３９，正常安全範圍 數值是１４０到４４０。醫院打電話提醒我們要小心，盡量不要給彩虹任何活動，以避免內出血或是撞傷後血流不止。為此我們向學校請假一整個星期，讓彩虹在家 休養。
今天早上的驗血結果，血小板數值有回升，但也還只有４９，離安全範圍的１４０還有很大的距離。Dr. Enderson認為這跟腦瘤沒有關係，可能是彩虹自身免疫系統出了問題，但是為什麼彩虹自身的免疫系統出現這麼大的問題？醫生說非常難查證，但是Dr. Enderson告訴我這種症狀如果發生在小孩子的身上，一般來講只要靠免疫能力慢慢的增加，大概半年的時間就會恢復正常。除非血小板數值掉到１０以下， 否則不會考慮用藥。
所以意思就是呢，彩虹在未來的半年，每兩個星期到三個星期要驗血一次，同時要小心避免流血或撞傷。一旦撞傷或者是受傷就要緊急送醫，不能拖延，尤其是撞 傷，怕內部器官出血不止，而外表看不出來而延誤就醫時間。
Dr. Enderson同時在諮詢彩虹的心臟科醫生的意見之後，決定暫停服用心血管疾病用藥阿斯匹靈兩個星期，等下次驗血結果出來之後，再決定是繼續停止服用或 者是恢復服用。
彩虹的老師說彩虹是一個constructive的小孩，constructive這個字可以翻譯成是積極性的，也可以翻譯成是結構性的，老師用這個英文 字真是用的非常洽當。彩虹真的不是一個簡單的傢伙，一個隨時在跟生命奮鬥的孩子，有子如此，修來的福！
親愛的彩虹媽Sharon,
我有一個印尼同事,他的小孩也在2009 年被檢查出是ITP 患者. 前幾天又因為血小板數驟減出血而住院了4天. 他寫email 要我幫他問問台灣的醫療資源是否有辦法醫治他的小孩, 於是我上網翻找相關的資料,看到了您的網誌. 不知道是不是可以請您分享目前的醫療技術下如何照顧這樣的小病患. 還有醫生不建議用藥的情況下, 要如何注意飲食來提升小孩的免疫力呢?
但願您的小孩現在已經越來越健康, 也期待您的回覆.
Grace，真不好意思，一直沒留意到有留言，抱歉這麼遲才回復。根據我的了解，非先天的ITP極有可能是因為受到感染所導致，但是小時候出現一次的話，將來長大之後也有可能會再出現（但是大部分的人不會再出現）。事實上目前醫療技術及藥物對於ITP是可以控制的，但是要講到治癒的話則還是需要人體自身的免疫系統。我的孩子使用過三種藥物，兩種注射型的，但是都沒有效果，血小板還是非常非常低。最後使用口服的，口服型的藥物服用了大概八個月，慢慢的血小板才開始往上升。目前已經暫停藥物，血小板雖然仍然沒有回復到正常安全數字，但是目前一直持平在比安全數量少一點點。也就是說我的孩子仍然有ITP，但是已經脫離隨時血崩的範圍。驗血的週期也從每個月一直拉長到每三個月一次。
我的意思是說有的孩子是可以完全脫離ITP的，只要自身免疫系統慢慢回復，需要時間。
最怕的就是父母親或者家人在心急之下，給一堆增加免疫系統的補充品，其實那樣子反而可能容易破壞孩子自身的免疫能力，反而會拉長ITP的時間，因為有一種ITP的出現是因為免疫系統太強，以致打亂了，所以不要隨便給補充品。
在補充品方面我是給孩子吃綜合維他命和維他命C，就這樣。飲食上我經常會給他服用綠色的花椰菜跟番茄，另外我也經常煮肉湯給他喝，另外每天一定吃一顆有機蘋果。
你的朋友的醫生建議不用藥，其實就是表示孩子是有希望的，醫生要讓孩子自身的免疫系統出現。請記得幫我跟你的朋友說，ITP需要的是時間。